Пейка с кауза се появи в площадното пространство пред ДК „Арсенал“ в Казанлък.
Въпреки, че е от началото на месец март, пейката с кауза е незабележима за повечето хора, които минават оттам или я ползват за почивка.
Оказва се обаче, че създателите й, дискретно, но с много отношение са решили да накарат гражданите да се замислят за всички онези 400 хиляди българи на различни възрасти, които са на практика, незабележими и неглижирани от нас и държавата ни.
Това са хората с редки диагнози.
Инициатор за поставянето на символичната табелка на пейката на площад „Станчо Коев“, както бе именувано това място преди години от Общинския съвет, е Алиансът на хората с редки диагнози у нас.
Пейката с кауза е част от стартирала на 3-ти март тази година национална кампания под мотото: „6000 причини за действие“. Числото 6000 не е случайно, то символизира боря на откритите до момента редки заболявания сред хората в света.
Инициативата има за цел да повиши информираността на обществото по темата за редките болести, както и да постави ключови въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъпа до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България, който да обезпечи нуждите на обществото и медицинската общност в тази сфера.
Кампанията се организира от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България и се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към Народно събрание. Партньори на кампанията са Министерството на здравеопазването, НЗОК, Българския лекарски съюз и други съсловни здравни организации.
В момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Всички известни до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9% от населението в световен мащаб или повече от 300 млн. души.
В България са регистрирани едва 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи. В същото време, заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят множество пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.
Към момента масовият неонатален скрининг при новородени включва само 3 заболявания: фенилкетонурия, надбъбречнокорова хиперплазия и вроден хипотиреоидизъм. Така страната ни се нарежда на едно от последните места по обхват на неонаталния скрининг не само в Европейския съюз, но и в Европа.
От Алианса настояват за разширяване на скрининга и за други редки заболявания при новородени и деца,
Както и увеличаване на броя на центровете за диагностични изследвания за такива, като съществена стъпка към повишаване на ранното диагностициране на редките заболявания.
Не на последно място стои въпросът с достъпа до лечение. От регистрираните в Европа за периода 2018-2021 г. 61 лекарства-сираци,/ както се наричат лекарствата за тези заболявания/ в България са налични едва 11, което е много под средното за ЕС , където техният брой е двоен-24 продукта и далеч след Германия – с 55 продукта.
Сред проблемите, с които се сблъскват родителите на деца с редки диагнози у нас е и този, че при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лечение да бъде прекъснат, в случай че съответният лекарствен продукт не фигурира в Позитивния лекарствен списък. Близо 50% от децата с такива диагнози обаче не доживяват до пълнолетие.
Предприетата кампания от Алианса тази година има за цел да алармира и търси решение по всички тези сериозни проблеми за 400 хиляди българи у нас и техните семейства.
Хората с редки болести си имат иден в световен мащаб- това е най- рядко срещаната дата в календара- 29 февруари.
Международната кампания по повода тази година е посветена на постигане на истинска справедливост за хората, които живеят с рядко заболяване.
Понастоящем само 6% от редките заболявания имат одобрено лечение, 69% от пациентите с редки заболявания получават само симптоматична грижа.