Да бъде създаден „ОБЩИНСКИ СОЛИДАРЕН ФОНД ЗАПОДПОМАГАНЕ ЛЕЧЕНИЕТО НА ДЕЦА“, чрез който да се подпомагат финансово родители и законни настойници на деца от община Казанлък, страдащи от редки заболявания и нуждаещи се от диагностика, лечение, рехабилитация, закупуване на медикаменти, апаратура, специализирани храни и други.
Това предложение е входирал като доклад до кмета на Общината Галина Стоянова, през председателя на Общинския съвет в Казанлък Николай Златанов, общинският съветник от партия „Възраждане“ Симеон Шопов.
За целта той предлага в общински бюджет за 2025 г. на Община Казанлък да се отпуснат 50 000 лева, които да се инвестират в учредяването и изпълнението на функцията на този нов общински фонд, който да финансира съответните нужди.
Мотивите на общинския съветник за това предложение ръстът на тези редки заболявания в световен мащаб, и в частност в страната.
„В последните години ставаме свидетели на все повече благотворителни
кампании за събиране на средства за лечение, диагностика или закупуване на медикаменти за деца, боледуващи от редки заболявания. Известните на науката редки заболявания са над 7000 на брой, като за 95% от тях няма лечение,“, пише в мотивите си Шопов и уточнява, че 75% от пациентите на тези редки заболявания са деца.
Само за 2023 година регистрираните пациенти с редки заболявания в България са 1300. По приблизителни данни в страната болните от подобни заболявания са 5% от населението, като само 40% от тях имат поставена диагноза. Това са над 300 000 души, при положение, че в България са регистрирани само 200 от известните над 7000 редки заболявания, става ясно от статистиката по въпроса.
През 2022 година в Списъка на заболяванията на Министерството на здравеопазването у нас се добавят цели 107 нови редки заболявания. Преди това в списъка е имало само 70.
До нея година, според нормалната практика средно годишно са се добавяли по 1 или 2 заболявания в този списък.
Родителите на такива деца често са принудени да търсят алтернативно и скъпоструващо лечение, рехабилитация или диагностика в чужбина, поради недостиг от специалисти и ограничения достъп до диагностика, лечение и медикаменти в България.
Според общинския съветник, „създаването на солидарен фонд за подпомагане на лечението на деца цели да подпомогне родители и законни настойници от Община Казанлък, чиито деца се нуждаят от лечение и подкрепа в изпитанията, на които са подложени и трябва да преодоляват.“
Симеон Шопов предлага също Общинският съвет Казанлък да създаде временна комисия, която да изработи и предложи на Общински съвет Казанлък правилник за дейността и организацията на работа на този специализиран фонд и той да стане част от нормативната уредба на общината и да е в помощ на нуждаещите се.
Преди две години инициативата на президента на страната Румен Радев –„Българската Коледа“ бе посветена също на набирането на средства за лечение на деца с редки заболявания.
